Tag der Kinderhospizarbeit

"Kinderhospiz Magdeburg schenkte uns Kraft, Zeit und Lebensfreude“

Jedes Jahr am 10. Februar findet der Tag der Kinderhospizarbeit statt. Bundesweit verbinden sich an diesem Tag Familien mit einem lebensverkürzt erkrankten Kind und Mitarbeitende in der ambulanten Versorgung und Begleitung, um ihre Mitmenschen auf die Situation der Familien aufmerksam zu machen, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit bekannter zu machen, das Thema Tod und Sterben zu enttabuisieren und um ehrenamtliche, ideelle und finanzielle Unterstützer zu finden.

Netzwerk, das auch in schweren Zeiten trägt

Die Pfeifferschen Stiftungen begleiten seit 2013 schwerstkranke Kinder und ihre Familien ab der Diagnose – im Leben, im Sterben und darüber hinaus. Vielfältige Angebote und Einrichtungen schaffen ein stabiles Netzwerk, das die Familien auch in schweren Zeiten trägt: Das stationäre Kinderhospiz entlastet und hilft neue Kraft zu tanken. Die Spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung leistet Sterbebegleitung sowohl stationär als auch zuhause, unterstützt durch die vielen Ehrenamtlichen des ambulanten Hospizdienstes, die Zeit und Aufmerksamkeit schenken. Das Trauerinstitut der Stiftungen begleitet Angehörige mit Gesprächs- und Beratungsangeboten, zu denen auch eine Trauergruppe speziell für Kinder gehört. Darüber hinaus sind die Pfeifferschen Stiftungen erster Ansprechpartner für das Kinderpalliativnetz Sachsen-Anhalt.

Persönliche Worte einer betroffenen Familie

Weil öffentliche Veranstaltungen in dieser Zeit schwierig sind, geht das Kinderhospiz Magdeburg zum diesjährigen Aktionstag andere Wege. Dafür hat das Team eine Familie gefunden, die erst vor kurzem den Weg in die Kinderhospizarbeit gefunden hat und umso begeisterter ihre Erfahrungen an andere Familien und die Magdeburger weitergeben möchte: In ganz persönlichen Worten – hier zum Nachhören und zum Nachlesen.

Liebe betroffene Kinder, Geschwister, Eltern, liebe Freunde, Verwandte und nette Bekannte,

wir sind eine sechsköpfige Patchwork-Familie aus Rostock und haben vor ein paar Monaten die weise Entscheidung getroffen zur Entlastungpflege ins Kinderhospiz nach Magdeburg zu fahren.

Dies war für uns weder selbstverständlich noch wussten wir genau, was uns erwartet. Nach fast drei Jahren intensiver palliativer Betreuung und Pflege unseres Sohnes entschlossen wir uns aufgrund persönlicher Umstände zu einem fast dreiwöchigen Aufenthalt im Kinderhospiz.

Bis zu diesem Zeitpunkt erschien uns die Vorstellung, dass wir uns in solch einer Einrichtung erholen könnten, völlig absurd. Wir hatten allerlei Bedenken und wollten auf keinen Fall noch mehr Krankheit, Traurigkeit, Mutlosigkeit und Erschöpfung erleben. Unsere gesunden Töchter sollten ihre Ferien natürlich nicht in einem Kinderhospiz verbringen. Diese Vorstellung machte uns einfach Angst.

Doch mit der Notwendigkeit änderte sich unsere Einstellung und wir erinnerten uns an die zahlreichen Berichte aus unserem Umfeld, die von der Entlastungspflege im Kinderhospiz sehr schwärmten.

Wir entschieden uns als Erstes in Magdeburg anzufragen. Und wir hatten Glück. In dem von uns gewünschten Zeitraum war tatsächlich ein Platz für unsere ganze Familie frei. Mithilfe der Sozialarbeiterinnen wurden Anträge ausgefüllt und abgeschickt. Innerhalb kürzester Zeit hatten wir die Zusage, dass die Kostenübernahme für uns alle bewilligt wird. Die Krankenkasse übernahm 95 % und die restlichen 5 % übernahm das Kinderhospiz aus seinen Spendengeldern. Das waren wunderbare Nachrichten und unsere Freude auf den bevorstehenden Aufenthalt wuchs.

Was uns dann im Kinderhospiz Magdeburg erwartete, was wir dort erlebten, übertraf all unsere Vorstellungen. Vom ersten Moment an fühlten wir uns in dieser farbenfrohen Einrichtung sehr wohl. Wir gehörten zu einer großen, familiären Gemeinschaft. Jeder von uns fand seinen Platz.

Mein Mann und die Mädchen bestaunten unser tolles Apartment. Im Fluge eroberten sie die Gemeinschaftsräume und fanden sofort Anschluss. Während ich unseren Sohn mit einer Krankenschwester, die ausschließlich für ihn zuständig war, versorgte.

Das erste Kennenlernen verlief so selbstverständlich und vertraut. Wir Eltern wurden als kompetent wahr- und ernstgenommen. Die Geschwister durften sein, wie sie sind. So konnten wir uns bereits am ersten Abend mit einem guten Gefühl in unseren Bereich im oberen Stockwerk zurückziehen. Wir wussten Karlchen in den besten Händen. Die Erholung begann: wir konnten durchschlafen, wir aßen gemeinsam mit unseren Töchtern ohne abgelenkt und für Karls Versorgung verantwortlich zu sein, jeder konnte seiner Wege gehen.

Wir unternahmen viel gemeinsam, zu fünft, zu viert, zu dritt, zu zweit oder allein. Und niemals hatten wir ein schlechtes Gewissen. Nie fühlte sich jemand zurückgesetzt oder allein. Unsere 9-jährigen Töchter genossen vor allem die Zeit mit den ehrenamtlichen Mitarbeitern. Sie schenkten ihnen ihre volle Aufmerksamkeit. Unsere 13-jährige Tochter war sehr dankbar, dass sie sich jederzeit zurückziehen durfte.

Wir hatten eine unglaublich intensive Zeit. Man hörte uns zu, das Team erfüllte uns jeden Wunsch, Krisen bewältigten wir gemeinsam. Es fand ein reger Austausch mit anderen Eltern statt. Alles war möglich, nichts war ein Muss. Unsere Zeit im Kinderhospiz war sehr erholsam und unglaublich lebensfroh. Wir möchten diese Möglichkeit gern regelmäßig nutzen und freuen uns bereits auf unseren nächsten Aufenthalt im Kinderhospiz Magdeburg.

Kommt Ihr doch auch mal vorbei. Seid mutig und nutzt diese wunderbare Möglichkeit der Entlastung und Erholung. Das Kinderhospiz ist ein Ort der Lebensfreude, eine Quelle der Kraft und ein Platz für Begegnungen. Hier wohnen und arbeiten außergewöhnliche, besondere, wunderbare Menschen. Der Zuspruch und die Unterstützung helfen sicher auch Euch. Wir wünschen allen von Herzen das Beste.