Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März

Expertin warnt vor Ausgrenzung

Mehr Anstrengungen für die Inklusion von Menschen mit Behinderungen in die Gesellschaft fordert Elzbieta Szczebak vom Deutschen Down-Syndrom InfoCenter. «Um Teilhabe zu gewährleisten, braucht es vor allem den Aufbau von Assistenzen in allen Lebensbereichen», sagte die Geschäftsführerin der Selbsthilfe-Organisation dem Evangelischen Pressedienst (epd) anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags am 21. März. Gleichzeitig warnte sie davor, immer mehr vorgeburtliche Tests zur Früherkennung von Behinderungen zuzulassen.

Menschen mit Intelligenzminderung könnten gut am gesellschaftlichen Leben teilhaben, wenn sie von Personen begleitet werden, die ihnen assistierten, erklärte sie. Das könnten die Inklusionsassistentin im Kindergarten sein, die Integrationshelferin in der Schule, der Arbeitsassistent im Berufsleben oder die Assistentin, die in der eigenen Wohnung unterstütze. «Ich erwarte von der Gesellschaft, dass sie ausreichend Geld für die Assistenzen zur Verfügung stellt», sagte Szczebak.

Außerdem bräuchten Ärzte und Humangenetiker mehr Schulungen und Fortbildungen. «Diese Berufsgruppen sind auf die Vermittlung pränataler Diagnosen nicht gut vorbereitet», sagte die Expertin. Zudem müssten Medizinerinnen und Mediziner einen empathischeren Umgang mit kognitiv beeinträchtigten Patienten lernen.

Szczebak erwartet nach eigenen Worten, dass in den kommenden Jahren weniger Menschen mit Trisomie 21 geboren werden als bisher. Grund sei, dass die gesetzliche Krankenversicherung voraussichtlich von diesem Frühjahr an nichtinvasive Pränataltests (NIPT) erstatte.

Die Geschäftsführerin des Down-Syndrom Infocenters machte in diesem Zusammenhang auf das zivilgesellschaftliche Bündnis «#NoNIPT» aufmerksam. Der Zusammenschluss befürchtet die Kassenzulassung weiterer NIPT auf genetische Abweichungen. So seien seit Oktober 2019 auch nichtinvasive Tests auf Mukoviszidose, spinale Muskelatrophie, Sichelzellkrankheit und Thalassämien bei Ungeborenen möglich. Ein Hersteller habe bereits angekündigt, einen Erstattungsantrag stellen zu wollen.

Zum Welt-Down-Syndrom-Tag wies Szczebak darauf hin, dass die Lebenszufriedenheit von Familien mit einem Angehörigen mit Down-Syndrom entgegen verbreiteter Vorurteile meist sehr groß sei. Fast 90 Prozent der Befragten hätten in einer Umfrage erklärt, dass die schönen Momente mit dem Kind die Herausforderungen und Probleme aufwiegen. Etwa drei Viertel aller Eltern gaben demnach an, dass der Alltag mit dem beeinträchtigten Kind längst weniger problematisch sei, als sie erwartet hätten. (epd)